Dolors Montserrat destaca la solidaridad y el compromiso de la sociedad española con las enfermedades raras

Ha sido en la clausura del acto de la Fundación, en el que proyectos dedicados a niños con enfermedades raras han recibido los donativos de los telespectadores de la "Gala Inocente, Inocente 2016" emitida en La 1 de TVE el 28 de diciembre, como cada año. Dolors Montserrat ha agradecido también su labor a la "Fundación Inocente, Inocente", a TVE y a todos los que han colaborado en la Gala.

La ministra ha recordado que "el abordaje de las enfermedades raras es uno de los ejes fundamentales de este Ministerio" y que se ha avanzado mucho, a la vez que ha insistido en que "nos queda mucho camino por recorrer, un camino que vamos a hacer trabajando juntos. Por ello quiero lanzar un mensaje de esperanza y apoyo a todas las familias".

Impulso a la investigación y al diagnóstico

Dolors Montserrat ha subrayado la importancia de sumar esfuerzos para avanzar en la investigación, mejorar la detección precoz y "ahorrar el calvario que supone a los enfermos y a sus familias el tiempo de espera hasta que se diagnostica la enfermedad".

En ese sentido, se ha referido al trabajo hecho en coordinación con la Unión Europea a través de las Redes Europeas de Referencia con los Centros, Servicios, Unidades de Referencia (CSUR) designados en nuestros país para la atención de enfermedades raras, pues muchos se han convertido en centros de referencia internacional.

También ha hecho alusión al Plan Estatal de Investigación Científica, Técnica y de Innovación, por el que se han financiado ya 153 proyectos de investigación con 17 millones de euros. En este sentido, ha puesto en valor el liderazgo del Instituto de Salud Carlos III, que ha firmado con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) un convenio para favorecer el impulso de proyectos de investigación con los que mejorar la identificación y el abordaje de las enfermedades raras en nuestro país. Por último, Dolors Montserrat ha declarado que ya se han incluido 90 medicamentos huérfanos que asume el Sistema Nacional de Salud.