Detección precoz, atención personalizada y descanso del cuidador, principales líneas de la primera Estrategia de Enfermedades Neurodegenerativas

Ha sido en el Pleno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud celebrado hoy con los consejeros de Sanidad de todas las comunidades autónomas. La reunión ha estado presidida por el ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad en funciones, Alfonso Alonso, quien ha informado de los asuntos tratados al término de la reunión.

Alta prevalencia y gravedad de las patologías

En su comparecencia, el ministro ha subrayado la importancia de la aprobación de esta Estrategia de Enfermedades Neurodegenerativas, cuya incidencia está en aumento debido al envejecimiento de la población. Aunque hay más de 600 de estas patologías, las principales, por su alta prevalencia y gravedad, son Alzheimer, Parkinson, Huntington y ELA (Esclerosis Lateral Amiofrótica). Según diferentes estudios de prevalencia de estas y otras enfermedades, se estima que en torno a un millón de españoles pueden estar padeciendo una enfermedad neurodegenerativa.

La primera línea de la estrategia se refiere a la prevención de la enfermedad y a la mejora del diagnóstico precoz, para lo que establece que hay que elaborar procesos de derivación a atención hospitalaria desde los centros de salud y programas de seguimiento para personas de alto riesgo genético.

En segundo lugar, el documento trata la atención a las personas con estas enfermedades y determina que las comunidades autónomas elaboren planes que integren la atención social y la sanitaria. De hecho, por primera vez, han participado representantes de las comunidades autónomas tanto de las consejerías con competencias en Sanidad, como aquellas con competencia en Servicios Sociales. Aquí se contempla también hacer un plan individualizado de atención a cada paciente y tener en cuenta el riesgo social.

Por otro lado, esta estrategia acordada hoy con las comunidades hace especial énfasis en las personas cuidadoras y establece programas de respiro para facilitar su descanso y programas de apoyo emocional, como acciones formativas de autocuidado (manejo del estrés, relajación, etc.).

Otras líneas estratégicas abordadas por el documento son la sensibilización sobre las enfermedades neurodegenerativas para aminorar el estigma, la formación de profesionales y el fomento de la investigación en líneas como estudios epidemiológicos, factores de riesgo, nuevas terapias farmacológicas o tratamientos no-farmacológicos.

Además, se ha informado al pleno de los resultados de la implementación de la Estrategia de Promoción de la Salud y Prevención en el SNS (en el abordaje de la cronicidad). En este marco, se han desarrollado diversos recursos online para la capacitación para profesionales y de los ciudadanos para fomentar la promoción de estilos de vida saludable.

Calendario vacunal: hexavalente, varicela y neumococo

El calendario de vacunación infantil, que por primera vez fue común para todas las comunidades autónomas en la pasada legislatura y se actualiza en función de la situación epidemiológica y de las innovaciones que se producen, se ha modificado para introducir una nueva pauta para la vacuna hexavalente.

En base a la evidencia científica y con el acuerdo de todas las autonomías, esta nueva pauta es de 2 dosis administradas a los 2 meses y 4 meses y una dosis de recuerdo a los 11 meses. Estos niños recibirán otra dosis de recuerdo frente a difteria, tétanos, tosferina y poliomelitis a los 6 años. La modificación se incorporará en todas las comunidades a partir de enero de 2017.

Esta modificación en la administración de la vacuna hexavalente, que asegura la protección frente a las enfermedades para las que inmuniza (difteria, tétanos, tosferina, poliomielitis, Haemophilus influenzae tipo b y hepatitis B), se suma a la vacunación frente a neumococo y varicela en la edad infantil aprobada en 2015.

Redes de referencia a nivel europeo

Otro asunto destacable ha sido la aprobación de un acuerdo para que los CSUR del Sistema Nacional de Salud puedan ser miembros de las Redes Europeas de Referencia, pues el pasado mes de marzo la Comisión Europea lanzó la primera convocatoria. El proyecto de Redes Europeas de Referencia (ERN) pretende formar redes de centros especializados, prestadores de asistencia y laboratorios organizados a nivel transfronterizo, un proyecto que supone un gran hito para la salud de los europeos, especialmente para el tratamiento de enfermedades raras.

El acuerdo aprobado recoge los requisitos previstos en la norma que traspone la directiva de asistencia sanitaria transfronteriza europea. El principal es que los centros que quieran acceder a ser miembro de una Red Europea de Referencia sean previamente CSUR en España en el área o un área similar.

Además, se han designado 8 centros de referencia para el tratamiento de enfermedades raras: 5 para enfermedades neuromusculares raras y 3 para sarcomas en la infancia. También se han aprobado 9 nuevas patologías para las que es necesario designar CSUR. En total, el CISNS ha acordado la designación de 227 CSUR para 52 patologías, de los que 135 son fundamentalmente para la atención de patologías y procedimientos relacionados con enfermedades raras.

Reparto de fondos para las comunidades autónomas

Durante la reunión con los consejeros de Sanidad se ha acordado también el reparto diferentes fondos. En primer lugar se ha distribuido un millón para el desarrollo de estrategias relacionadas con enfermedades raras, tanto para apoyar a las familias como para obtener información epidemiológica.

Se han distribuido además más de 2 millones de euros para la mejora del Sistema de Información Sanitaria, que se destinarán a la base de datos clínicos de Atención Primaria, al nuevo registro de Atención Especializada y la implantación de la nueva clasificación de enfermedades y a procedimientos de la clasificación CIE 10.

Para el desarrollo del Plan anual de la Red Española de Agencias de Evaluación de Tecnologías Sanitarias y Prestaciones del Sistema Nacional de Salud, se han distribuido más de 3,5 millones de euros a los que se suman los más de 500.000 euros para la Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias del Instituto de Salud Carlos III.

También se ha acordado como se hará el reparto de los fondos de 1,75 millones de euros contemplados en los PGE de 2016 para el "Programa de reasentamiento y reubicación de refugiados" de la Unión Europea. Se hará atendiendo al número de personas en situación de protección internacional existentes en cada comunidad y teniendo en cuenta sus diferentes necesidades sanitarias según la edad.

Análisis de situación del Real Decreto de Indicación Enfermera

En el último punto del orden de día se ha presentado un análisis de la situación tras la aprobación el pasado mes de diciembre del Real Decreto que regula la indicación, uso y autorización de dispensación de medicamentos y productos sanitarios de uso humano por parte del personal de enfermería.

Este análisis se debe a los recursos que han sido interpuestos por algunas autonomías ante el Tribunal Supremo. Hasta ahora, en 8 ocasiones ha desestimado el Supremo establecer medidas cautelares.